El acompañamiento: cómo abordar de la atención al final de la vida
La pandemia de la COVID-19 nos ha dejado muchos aprendizajes; uno de ellos, es la importancia del acompañamiento al final de la vida. Desde la necesidad de tener unas bases reguladoras que permitan ese acompañamiento, a la correcta utilización de las nuevas tecnologías para evitar que el paciente se sienta solo durante esa última etapa; son múltiples las medidas y recursos a tener en cuenta para su abordaje.
Federico de Montalvo, presidente del Comité de Bioética de España, ha mantenido una conversación con Healthinking en la que ha compartido su conocimiento y punto de vista sobre la situación del abordaje de la atención al final de la vida en nuestro país.
El acompañamiento es una cuestión que lleva planteándose desde hace tiempo en España, pero se ha situado definitivamente en la agenda tras la situación vivida durante la pandemia, cuando se estaba denegando el acompañamiento a pacientes ingresados por COVID-19 debido al hilo de contagios, por lo que se suprimió la posibilidad de acompañar por el riesgo de la salud pública. “Si bien la ley de derechos del paciente, de la que justo estamos celebrando este año veinte años, era una ley muy buena, que prácticamente lo regulaba y trataba todos los problemas que hay en la relación médico-paciente y en la relación sistema asistencial-paciente, había olvidado incluir este derecho, el del acompañamiento, como si habían hecho algunas leyes de Comunidades Autónomas desarrollando la ley de autonomía del paciente”, explica de Montalvo.
Así pues, ¿se podría decir que la regulación es una pieza clave en el abordaje de la atención al final de la vida? “Porque algo se regule, no cambia la realidad; la realidad es más compleja”, apunta el presidente del Comité de Bioética de España. “Incluir en la ley de autonomía un derecho al acompañamiento no resuelve el problema del acompañamiento, pero al menos estamos dotando a las personas de un elemento para poder exigir que se cumpla”, explica. De hecho, hace unos años, se discutía si los pacientes tenían derecho a acceder a su historia clínica, y eso cambió con la ley de autonomía del paciente; “se reconoció el acceso a la historia, cambió la realidad y ahora cualquier paciente si quiere una segunda opinión o tener los datos de su evolución puede ir al hospital y pedirlo”, añade de Montalvo. “La realidad cambió con la norma”, concluye.
De este modo, incorporar el derecho al acompañamiento en la Ley de Autonomía permitiría que en determinados supuestos se pudiera utilizar para garantizar que el derecho se cuide. “Cuando una ley reconoce ese derecho, al menos la persona puede reclamar al sistema que cumpla eso; mientras no exista ese derecho, parece que no haya nada a reclamar, que quede en una decisión ética del hospital o del médico”, explica el presidente del Comité de Bioética.
Telemedicina: la importancia de ubicarla donde debe estar
La tecnología es una herramienta indispensable a la hora de pensar en la transformación del sistema sanitario. Aun así, también trae riesgos de forma intrínseca que pueden llegar a considerarse dilemas bioéticos en innovación. “Lo importante no es decir dónde llega la telemedicina, sino donde no debe utilizarse, y en eso estamos trabajando en el Comité de Bioética de España”, explica de Montalvo. “De hecho, esperamos que nuestros últimos informes en esta fase final del mandato sean sobre las cuestiones éticas que plantea la telemedicina”, apunta.
Al fin y al cabo, el avance de la tecnología trae muchísimas posibilidades, y es uno de los elementos y herramientas principales para la mejora de la salud y la prevención, desde el análisis masivo de datos de salud a todos los sistemas de evaluación tecnológica, de síntomas y signos. Aún así, una gran parte de la medicina se centra en el contacto humano, algo que no se puede perder de vista. “Las nuevas tecnologías son buenas aplicadas a la medicina, pero nunca como un paradigma único principal, sino como una herramienta más muy útil”, expone de Montalvo. “A veces se piensa que ciertos elementos tecnológicos pueden ayudar a la compañía, pero no. Los robots pueden ayudar con las cosas más funcionales, pero esa persona va a necesitar que entre un ser humano en su habitación; no se puede plantearle a alguien que va a acabar su vida rodeado de máquinas y que van a ser las únicas con las que va a interrelacionarse”, destaca el presidente del Comité de Bioética.
Federico de Montalvo es licenciado en Derecho y fundó su propio despacho de abogados, una firma legal especializada en Derecho Médico y Bioderecho, de la cual fue presidente hasta 2009. Desde enero de 2013 es miembro del Comité de Bioética de España, habiendo ocupado la Vicepresidencia y, a partir de enero de 2019, su Presidencia. También es miembro del Comité Internacional de Bioética de la Unesco (International Bioethics Committee of UNESCO, IBC). Además, ejerce como profesor en la Universidad Pontificia de Comillas desde 1997, ostentando en la actualidad la condición docente en el Área de Derecho Constitucional. De Montalvo es miembro de las Juntas Directivas de la Asociación de Juristas de la Salud, de la Asociación Española de Gestión de Riesgos Sanitarios y de la Asociación Iberoamericana de Derecho Sanitario.
La inclusión del paciente
La labor que hacen de divulgación de conocimientos y de toma de decisiones las plataformas y asociaciones de pacientes para dar voz a los principales afectados, es esencial en ese abordaje de la atención al final de la vida. “Lo más importante de todo es preguntar quién realmente va a ser el sujeto principal. Hay que preguntar a los pacientes, decir: las nuevas tecnologías os ofrecen estas alternativas, estas herramientas, ¿qué queréis? Para eso tenemos el Foro, la Plataforma de Pacientes e instituciones robustas que representan los pacientes y que es bueno escuchar su opinión”, explica de Montalvo.
En esa involucración del paciente, es fundamental el trabajo de instituciones como el Comité de Bioética. “Los Comités no damos soluciones, pero sí que proponemos elementos para la reflexión. Si los expertos nos dan elementos para reflexionar más y mejor, bienvenido sea; necesitamos más perspectivas y opiniones”, aboga de Montalvo. “Lo siguiente, aparte de escuchar a los expertos y que nos den esos elementos, es escuchar a los que van a ser los sujetos principales; toda iniciativa debe incorporar a los pacientes”, concluye el presidente del Comité de Bioética.
A modo de conclusión, queda claro que la regulación del acompañamiento y la aplicación adecuada de las nuevas tecnologías, siempre teniendo al paciente presente como núcleo de toda transformación, son elementos clave para poder lograr un ecosistema sanitario válido, eficaz e inclusivo. Por ello, es necesario seguir comunicando y haciendo labores de divulgación. “A la hora de afrontar los problemas, los dilemas, los conflictos y los riesgos es una decisión que debemos tomar todos los ciudadanos, no solo algunos pocos expertos. La manera en la que los ciudadanos puedan participar en la toma de decisiones sobre qué queremos hacer con el futuro, la digitalización, la edición genómica, con la investigación, la biotecnología… eso exige un mínimo de formación”, expone de Montalvo. “Se deben divulgar conocimientos éticos, sociológicos, jurídicos, económicos y sanitarios para que la gente pueda tomar una decisión u opinar en un futuro sobre algo que tiene que hacer”, propone el presidente del Comité de Bioética. Al fin y al cabo, todo lo que sean espacios para divulgar cuestiones de interés para el futuro de la salud de todos es importante.
