Los últimos meses han supuesto un desafío sin precedentes para el conjunto de los sistemas sanitarios del mundo. Sin apenas capacidad de reacción, todos ellos han tenido que hacer frente a una crisis de salud pública sin precedentes originada por un virus sin tratamiento conocido ni vacuna, y con recursos y medios limitados para tratar a los pacientes.
Hoy, cuando el mundo comienza a retomar una normalidad adaptada a la convivencia con el virus, políticos sanitarios, científicos y expertos de muy diversa índole analizan la respuesta de los sistemas sanitarios, haciendo hincapié en los aprendizajes que debemos extraer de cara, por un lado, a posibles rebrotes, y, por otro, a los importantes desafíos derivados del envejecimiento y el aumento de la esperanza de vida.
En este proceso de reflexión es esencial escuchar a los pacientes. Especialmente a quienes ya lo eran antes de esta crisis por padecer una enfermedad crónica, que han vivido estos meses en el difícil equilibrio de contar, a veces, con mayores factores de riesgo que el resto de la población, al tiempo que evitaban hacer uso del sistema sanitario para evitar contagios y contribuir a que este no colapsase.
Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ha explicado a Healthinking cuáles son las principales enseñanzas que se pueden extraer de la situación vivida en los últimos meses.
Esta crisis ha evidenciado la necesidad de coordinación sanitaria y social, no solo para los mayores sino para todas las personas vulnerables. “Nosotros siempre venimos reclamando que sea puesta en valor la continuidad asistencial, la importancia que tiene la integración de los distintos niveles asistenciales que tratan a los pacientes”.
Por otro lado, “ha quedado clara la necesidad de un mayor desarrollo de la telemedicina, con la definición de una estrategia más ambiciosa, más allá de puntuales llamadas telefónicas de seguimiento”, nos comenta Carina. Esta herramienta es fundamental para el seguimiento y la monitorización de los pacientes crónicos, ya que evita las visitas constantes al hospital; y esto es algo muy beneficioso para el paciente, pero también para el sistema.
No podemos olvidar que,en esta etapa, una de las cuestiones clave en las comunidades autónomas ha sido el desarrollo de los sistemas informáticos y la interoperabilidad.
Carina Escobar es la actual presidenta de la POP. Convive con una enfermedad crónica, desde niña. Con 12 años fue diagnosticada de enfermedad de Crohn y con 18 años de espondilitis anquilosante. Con formación en Gestión y Administración de Empresas, es Master en Dirección Económica Financiera. Durante más de 20 años, desarrolló su carrera profesional en el grupo social de la ONCE en diferentes puestos de responsabilidad.
La crisis del coronavirus ha puesto de manifiesto, asimismo, según Escobar, la importancia de la innovación. “Nosotros apostamos por una innovación tanto en COVID-19 como en patologías no COVID, donde todavía estamos esperando nuevas moléculas. Estamos preocupados porque la investigación se pare, porque no se siga invirtiendo en innovación. Creemos que la colaboración público-privada tiene que estar ahí: ha funcionado con el coronavirus y tiene que seguir haciéndolo”, explica.
En este sentido, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes cree que el modo en que se han agilizado los procesos en los momentos más duros del coronavirus son un ejemplo de que la innovación puede ir a mayor velocidad. “Se han agilizado los procesos, ha habido más comunicación y los tiempos se han reducido (…). Eso hay que valorarlo y no tiene que quedar como una anécdota (…). No se puede requerir tanto tiempo para llegar a un tratamiento en España ni que haya tanta falta de equidad entre las comunidades autónomas o los propios hospitales”, señala.
Estas y otras cuestiones deben abordarse, a juicio de los pacientes, de una manera “transversal” (pues los pacientes crónicos se ven afectados en muy diversos ámbitos: el empleo, la educación, etc.), teniendo en cuenta la “innovación en los procesos y los cuidados” y desde una perspectiva de vulnerabilidad. “Siempre se está hablando en general de los vulnerables, en general de los mayores, pero poco se habla de cómo cuidar mejor a las personas con patologías crónicas, que son más vulnerables; la salud pública está para ellos también”, recuerda.
En definitiva, se trata de avanzar hacia un sistema sanitario “con una medicina menos reactiva y más proactiva”, que asegure “diagnósticos precoces” que van a permitir una mejor salud para el paciente y un menor coste para el sistema, así como avanzar hacia una relación médico paciente en la que la toma de decisiones sea compartida. “Para eso es importante informar y comunicar, y tener tiempo con el paciente para explicarle su situación, las alternativas que tiene y entre médico y paciente elegir (el tratamiento) según el estilo de vida y preferencias del paciente”, indica Escobar.
Sin embargo, la presidenta de la POP lamenta que estas y otras consideraciones no vayan a ser tenidas en cuenta, si nada cambia, en este proceso de reflexión, pues no se ha llamado a comparecer a los colectivos de pacientes a la Comisión de Reconstrucción creada en el Congreso de los Diputados y, además, la interlocución con el Ministerio se ha resentido en los últimos meses. “Hemos tenido un papel activo, pero poco escuchado durante la pandemia”, asegura.
“Teníamos la posición ganada en el Ministerio (de Sanidad): trabajábamos en las estrategias de cronicidad, de Atención Primaria, de seguridad, etc. Y ha sido llegar el coronavirus y quedarnos fuera”, lamenta Escobar, que no entiende tampoco cómo ningún grupo político ha solicitado dar voz a los pacientes en las Cortes, hecho que “evidencia el poco conocimiento que se tiene” de los mismos y de las “entidades que los representan”.
Es habitual escuchar en todos los discursos políticos que el paciente ha de estar en el centro y que ha de ser corresponsable en los procesos. Sin embargo, como recuerda la presidenta de la POP, “esa corresponsabilidad también pasa por implicarles en la toma de decisiones y en el diseño de las estrategias y políticas” que les afectan. Por eso, escuchar su voz ha sido, es y será clave para mejora la toma de decisiones y, en último término, avanzar hacia un mejor sistema sanitario.
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