El sistema nervioso central controla todas las funciones del cuerpo humano: se encarga de percibir estímulos, procesarlos y trasmitir impulsos a través de los nervios y dar respuesta a estos. El principal enemigo del sistema nervioso central son las enfermedades neurodegenerativas, afecciones basadas en la muerte celular acelerada, lo que provoca un deterioro funcional. Si bien estas patologías son muy variadas, tienen algo en común: su cronicidad, lo que plantea múltiples retos para el paciente, las familias, los profesionales de la salud y el sistema sanitario.
Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson (FEP) y Mar Mendibe, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de referencia en Bizcaia, Biobizkaia, aportan su visión sobre el presente y el futuro de estas patologías.
Mar Mendibe señala un aumento de estas enfermedades los últimos años, siendo este un importante desafío para el sistema sanitario, “el gran reto científico actual son las enfermedades neurodegenerativas, y entre estas, las más destacadas por prevalencia son la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, la segunda en frecuencia e incrementándose en prevalencia”.
La explicación a este aumento es, tal como indica la doctora Mendibe, demográfica. “Está envejeciendo la población en Europa, con lo cual la supervivencia es muchísimo mayor, por ello el riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa también lo es”. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país se diagnostican 10.000 nuevos casos de alzhéimer al año.
Mar Mendibe es neuróloga y doctora en Medicina y Cirugía. Actualmente ejerce como directora Científica del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia (previamente Biocruces Bizkaia). También es vicepresidenta científica de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y profesora asociada del departamento de Neurociencias en la Universidad del País Vasco (UPV/EHU).
Por su parte, Alicia Campos, amplía que, en el caso del párkinson, “hay retos en el sistema sanitario en lo que es el abordaje integral de las personas afectadas, tanto en sus tratamientos farmacológicos como no farmacológicos […]. Además, en algunas zonas hay dificultad de acceso a los servicios de neurología y a especialistas en trastornos del movimiento”, apunta.
Esta mirada integral es importante también en la investigación. La doctora Mendibe pone el ejemplo del cómo encarar el párkinson, “nos interesa abordarlo desde el punto de vista epidemiológico, para conocer el número de pacientes que tenemos, qué edad tienen, qué características, cuáles son los que progresan mejor o peor… […]. También tenemos que investigar nuevos fármacos, nuevas maneras de intervención quirúrgica, nuevas tecnologías, los factores de riesgo, ese 10% de casos genéticos, esos factores de riesgos modificables que pueden ayudarnos a mejorar la calidad de vida, y otras características como los síntomas, que repercuten mucho en la calidad de vida de los pacientes, como influye, por ejemplo, el ejercicio, la fisioterapia o las distintas terapias que no son médicas”, señala.
A pesar de la falta de datos, ambas coinciden en que se está desarrollando una evolución en la atención sanitaria desde la medicina de precisión hacia la medicina de precisión personalizada. “Este tránsito es fundamental, puesto que el ajuste de la medicación y las fluctuaciones que se producen en la enfermedad de Parkinson son distintas en función de la persona. Es fundamental para el seguimiento de cómo evolucionan los síntomas y el curso de la enfermedad”, asegura la directora de la Federación Española de Parkinson.
Sobre la implicación de herramientas digitales como la inteligencia artificial, también son optimistas. “La inteligencia artificial va a ser o ya es una herramienta que nos ayudará a diagnosticar mejor, a decidir y a saber el pronóstico de los pacientes”, declara la doctora Mendibe. Por su parte, Campos, añade que “las herramientas digitales son esenciales, nosotros [la Federación Española de Párkinson] acabamos de lanzar una ‘Comunidad Parkinson’ digital donde ofrecemos información y formación, algo fundamental porque nos permite llegar a más personas”
El trato humano al paciente de enfermedades neurodegenerativas se extiende, también, a las personas cuidadoras, habitualmente familiares del paciente. El cuidador es, en palabras de la doctora Mendibe “el gran abandonado”. El componente crónico y de empeoramiento de las enfermedades neurodegenerativas pone en el centro el papel del cuidador, el tercer elemento que compone la relación “médico-paciente-cuidador”. La doctora Mendibe, insiste, “hay que cuidar a las personas que cuidan, como siempre decimos, porque puede lastrarles la salud, tanto física como mental. Tienen que tener su tiempo, su espacio y que no recaiga todo el peso de los cuidados en ellos”.
Por su parte, Alicia, señala que “sabemos que en el caso de una enfermedad neurodegenerativa que cursa progresivamente a lo largo de décadas, esa evolución puede producir mucho desgaste y mucha afectación en las personas cuidadoras. En este ciclo de afrontamiento y de aceptación, en esa montaña rusa de continuos picos, hay que abordar el proceso volviendo, en función del curso de la enfermedad, a etapas de aceptación, entendiendo que la enfermedad va progresando, que va habiendo más síntomas, más sintomatología, y afrontar esta realidad que se produce inevitablemente”.
Como ambas apuntaban, existe un aumento de casos de enfermedades neurodegenerativas ligados al aumento de la esperanza de vida, pero ¿se lleva lo suficiente a la agenda pública?, ¿se les está dando reconocimiento y visibilidad? Al plantearles estas cuestiones, ambas coinciden en que la atención a estas enfermedades ha de ser una prioridad y es necesario visibilizarlas.
Alicia Campos es licenciada en Geografía e Historia y graduada en Derecho. Ha desempeñado distintos puestos técnicos y de dirección en organizaciones y entidades sociales. Actualmente es directora de la Federación Española de Párkinson desde 2017. Desde entonces, persigue el objetivo de visibilizar la enfermedad de Parkinson, que sea una prioridad en la agenda política e institucional, trasladar las demandas y necesidades de las personas con párkinson, familiares y personas cuidadoras, y sobre todo cohesionar el movimiento asociativo.
“Nuestra valoración es que no hay conciencia a nivel político o público de la incidencia exponencial que va a tener el Parkinson en los próximos años. Desde la Federación Española de Párkinson trabajamos para visibilizar y desmontar algunos mitos, como que se asocie a personas mayores con temblor, cuando cada vez hay más personas jóvenes afectadas. Por eso insistimos en conocer los perfiles afectados, para mejorar su abordaje terapéutico y tratamiento, así como la calidad de vida”, señala Campos.
Con un aumento en su prevalencia y debido a su cronicidad, las enfermedades neurodegenerativas ya son uno de los grandes retos del sistema sanitario. Si bien es necesario darle la relevancia que se merece y ampliar los datos disponibles, disponemos de herramientas, conocimientos y profesionales que pueden ayudar a implementar un abordaje más integral que mejore tanto la calidad de vida del paciente como la de aquellos que lo acompañan.
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